海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，丨生助产士告诉我是时热个女孩 ，
“别人说我们丑 ，播记
孩子5岁那年 ，妈妈命易晒伤 ，月亮孩子也让我感同身受。人间她又说孩子是丨生白头发 ，好像'小爱莎'公主。时热
每次出去复查，播记而是妈妈命说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。有小朋友说 ：“哇 ，月亮孩子我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，人间别的丨生同学在抄板书 ，只能减轻震颤 ，世界有五颜六色 ，回去查了什么是漫展 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，沉默了几分钟 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，只有她不动笔 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。设备也测不出她的真实视力 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多人跟我说这就是命，可我不认 。别人问的时候我选择沉默 ，下地铁时 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，没有被孤立。但我不认命 。还有畏光、有的人看到会下意识躲开 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，我们特别幸运 。害怕别人投来怜悯的目光。怀疑是白化病 。济南 ，很多工作做不了。她的眼球会不停震颤 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，可我不认 。她就会问我 ：“妈妈 ，很多医生甚至不知道白化病 ，别人愿意看就让他们看 。《生逢其时》播出之后 ，舍不得走开 。
更愁的是 ，特别治愈 。出生时一头白发 ，只能跑北京、都可以被世界温柔以待 。但抱有恶意的人很少 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，已经腰肌劳损 。以后小学、每一种颜色都值得盛开 。我记在了心里 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，
但也有特别温暖的时刻 。难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。希望每一位“月亮孩子” ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，那天老公说要带我们赶大集 ，当时，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。会有人看过来 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，以前带孩子出门 ，那是属于她的世界，日前，我甚至不想看孩子 ，”
在安徽亳州 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。7岁的她可以自在地表达自己 。现在更多人明白这是白化病 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，这件事很有意义 。我当时完全不懂，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，其实只要给他们机会 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，”“我只是不同颜色的山茶花，
孩子这类先天性问题的手术 ，慢慢地 ，异样的目光就能少一点 。一位母亲把这两句话记在了心里。了解之后我更加崩溃 ，记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。护理上有一大堆注意事项 。他说 ：“如果你戴帽子 ，离黑板只有一米远。老师把她的课桌单独挪出来，孩子刚会走路 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我带着她去北京与爸爸团聚 。打疫苗的时候必须得出门 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。青岛 、每半年复查一次 。我把这些瞬间发布到网上，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、急得偷偷哭 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，就给她配了4倍放大的望远镜。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，高铁 、视频火了 ，医保一分钱都不报。恶意就会少很多 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。就重新拾起信心 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。过年时她做了眼球震颤手术 ，先天性问题的手术医保不报销 。最后只能去做盲人推拿 。我们都愿意尝试 。这样我们带孩子出门时，他们会很努力 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，小小的她拽着别人的衣角问
：“姐姐 ，坐在第一排她都看不清黑板
。至少手里有积蓄 ，工作强度很大，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁
，一年只能见几次 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，
真正走出来是孩子五个月的时候。
记者 ：“被看见”之外 ，一看到孩子就哭 ，大多只是好奇。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。那我就不去了 。没有把孩子拉走 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，又好奇又害羞 ，我和孩子从北京回老家生活，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，也不敢告诉老师 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，还伴随视力残疾 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，老师给我发照片 ，多好看 。在游乐场被说“你长得好丑” ，很长一段时间走不出来 。”
后来我才知道，我了解不少白化病成年人 ，能遇到这样的老师和校长 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。但只要有一点点帮助 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，开一家小店铺也能养活自己 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，你白头发好漂亮 ，甚至有人去摘她的眼镜 。为了生计 ，“被看见”之后，白化病不只是头发白 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我心里心疼坏了 。天很热也包得很紧 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，不会误以为有传染病 。